بر اساس مطالعات در سطح ملی، شیوع کم‌شنوایی در نوزادان نسبت به سایر ناتوانی‌ها قابل توجه است و حدود 1 تا 3 در هر 1,000 نوزاد را شامل می‌شود. طبق گزارش مازلان و همکاران، از سال 2010 تا 2019، شیوع کم‌شنوایی در نوزادان در مالزی با شیوع آن در ایالات متحده و سنگاپور قابل مقایسه بود. داده‌ها نشان می‌دهد که میانگین سن تشخیص ناشنوایی برای کودکان ناشنوا و سخت‌شنوا (DHH) تقریباً 3.8 ماه بوده است. با این حال، نسبت به توصیه‌های بیانیه موقعیت کمیته مشترک شنوایی نوزادان، سن نسبتاً بالای نصب سمعک یا انجام جراحی کاشت حلزون گوش (CI) پس از تشخیص کم‌شنوایی نگران‌کننده است. مطالعات قبلی انجام‌شده در مالزی گزارش دادند که میانگین سن نصب سمعک برای کودکان تقریباً 27.5 ماه بود، در حالی که سن کودکان تحت جراحی CI بین 39.8 تا 41.5 ماه بوده است. این اختلاف بین سن تشخیص ناشنوایی و سن نصب وسایل شنوایی سوالاتی را در مورد اینکه آیا تجربیات پس از تشخیص کودکان و خانواده‌هایشان این تفاوت معنی‌دار را ایجاد می‌کند، مطرح می‌کند. بنابراین، علی‌رغم غربالگری شنوایی نوزادی جهانی، عدم آگاهی در مورد تأثیر کم‌شنوایی بر کودکان و مزایای مداخله برای خانواده‌ها و توسعه کودکان منجر به سطح پایین مشارکت والدین و تمایل به ثبت‌نام در مداخلات در اوایل شده است. در نتیجه، در حالی که دسترسی به خدمات مداخله زودهنگام برای کودکان ترویج می‌شود، لازم است که به چگونگی کمک به والدین به صورت داخلی و خارجی برای کاهش تفاوت سنی بین تشخیص و مداخله توجه شود.
تقریباً 90 درصد از کودکان DHH به والدین شنوا متولد می‌شوند .درک والدین در مورد کم‌شنوایی و وسایل شنوایی معمولاً ناکافی است، زیرا بیشتر آنها در یک جامعه شنوا بزرگ شده‌اند. یک مطالعه توسط وونگ و همکاران نشان داد که مادران یا مادران باردار در مالزی اطلاعات کافی در مورد کم‌شنوایی در کودکان ندارند. از آنجا که کم‌شنوایی یک ناتوانی نامرئی است، والدین ممکن است از گرفتن هر گونه اقدام مداخله‌ای یا پزشکی برای فرزندان خود بترسند و در نهایت از آن امتناع کنند، زیرا این اقدام فرزندانشان را به عنوان افرادی با ناتوانی شنوایی برچسب‌گذاری می‌کند و آنها را از جامعه شنوا خارج می‌کند. در نتیجه، والدین ممکن است باور نادرستی داشته باشند که فرزندانشان در نهایت توانایی شنیدن خود را دوباره به دست خواهند آورد، که این موضوع به نوبه خود نصب وسایل شنوایی (هم سمعک و هم CI) را برای فرزندانشان به تأخیر می‌اندازد.
علاوه بر این، این رفتارهای والدینی ممکن است ناشی از درک نادرست و کمبود آگاهی در مورد کم‌شنوایی باشد. زمانی که متخصصان بهداشت به والدین از ناشنوایی فرزندشان اطلاع می‌دهند، والدین ممکن است احساس شرم و گناه کنند .آنها ممکن است نتایج تشخیص را زیر سوال ببرند و رد کنند، زمانی که مشاهده می‌کنند فرزندشان در خانه به صداها پاسخ می‌دهد، که با نتایج تشخیص متناقض است . بنابراین، والدین ممکن است با متخصصان بهداشت در مورد تشخیص کم‌شنوایی به بحث بپردازند و باور کنند که فرزندشان خیلی کوچک است که مورد معاینه قرار گیرد . علاوه بر این، والدین ممکن است فکر کنند که داشتن فرزندی با DHH یک لعنت است زیرا ممکن است آنها در دوران بارداری کار اشتباهی انجام داده‌اند و اکنون فرزندانشان در حال تحمل عواقب آن هستند به‌ویژه برای والدین غیرمالایی در مالزی . بنابراین، والدینی که از نظر عاطفی آماده نیستند ممکن است دچار فرسودگی والدینی شوند که به نوبه خود روند مداخله فرزندشان را به تأخیر می‌اندازد. با این حال، به جای اینکه تحت تأثیر احساسات منفی قرار گیرند، برخی از والدین در پیدا کردن راه‌حلی برای فرزندانشان پس از آگاهی از تشخیص از سوی متخصصان بهداشت، فعال و مصر هستند. به جای گرفتار شدن در یک چاله عاطفی، آنها درک می‌کنند که برای فرزندانشان چه کاری انجام دهند؛ بنابراین، فرزندانشان در اسرع وقت در برنامه مداخله ثبت‌نام می‌کنند. علاوه بر این، برخی والدین ممکن است در ابتدا احساسات منفی نشان دهند؛ اما وقتی فرزندانشان پس از جلسات مداخله با آنها ارتباط برقرار کردند، این والدین تغییر مثبتی را تجربه کرده و بر ناراحتی خود غلبه کردند . بنابراین، صرف‌نظر از شخصیت والدین و واکنش‌های اولیه آنها، آگاهی آنها از ضرورت برداشتن گام بعدی برای فرزندانشان بر زمان دسترسی آنها به مداخله تأثیر خواهد گذاشت.
علاوه بر عوامل ذاتی، مانند توانایی محدود تنظیم عاطفی والدین و آگاهی از کم‌شنوایی، عوامل خارجی (منابع)، مانند سیستم‌های حمایتی اکولوژیکی (ESS)، نیز ممکن است در تأخیر دسترسی به منابع مداخله‌ای که خانواده تجربه می‌کند، نقش داشته باشند. فراهم آوردن ESS، چه از طرف خانواده، دوستان، گروه‌های حمایتی یا متخصصان بهداشت، نقش حیاتی در کمک به والدین در دسترسی به روند مداخله دارد، صرف‌نظر از روش‌های ارتباطی یا وسایل شنوایی که انتخاب می‌کنند . به عنوان مثال، مراقبینی که در طول جلسات مداخله حمایت کافی از خانواده و شریک خود دریافت می‌کنند، بر واکنش‌ها و رفتارهای آنها در طول آن جلسات تأثیر می‌گذارد .سفر مداخله CI نه تنها به زمان و تلاش قابل توجهی برای حضور در قرارهای پزشکی مختلف نیاز دارد، بلکه ممکن است بار مالی بالقوه‌ای نیز داشته باشد. بدون کمک از طرف همسر و اعضای خانواده، وضعیت عاطفی والدین می‌تواند طاقت‌فرسا شود. علاوه بر این، متخصصان بهداشت نقشی در ارائه خدمات حرفه‌ای لازم دارند و همچنین فضایی برای والدین فراهم می‌کنند تا احساسات خود را بیان کنند . این جنبه به طور مؤثری از والدین حمایت کرده و آنها را تشویق می‌کند تا در طول فرآیند مداخله فرزندانشان را همراهی کنند . با این حال، مطالعات قبلی نشان داده‌اند که والدین با ناهماهنگی‌هایی در راهنمایی‌های ارائه‌شده توسط متخصصان مواجه شده‌اند. این ناهماهنگی‌ها منجر به تأخیر در تلاش‌های آنها برای مداخله و مانع از نصب به‌موقع وسایل شنوایی و اجرای برنامه‌های روش‌های ارتباطی برای کودکان DHH شده است.این وضعیت ممکن است به‌ویژه در کودکان با ناتوانی‌های اضافی وجود داشته باشد .یک مطالعه توسط حمزه و همکاران گزارش داد که برخی والدین متوجه شده‌اند که توسعه فرزندشان با سایر کودکان متفاوت است؛ بنابراین، آنها فرزندشان را برای بررسی بیشتر به متخصصان می‌برند. با این حال، به والدین توصیه می‌شود نگران نباشند زیرا کودک هنوز خیلی کوچک است و باید منتظر بمانند و ببینند که اوضاع چگونه پیش می‌رود بدون اینکه مورد معاینه قرار گیرد. این یافته با مطالعه‌ای که نشان داد 75.4 درصد از پزشکان مراقبت‌های اولیه در کلینیک‌های بهداشت عمومی در مالزی در مورد مسائل شنوایی دانش کافی ندارند و مشکلات شنوایی را یک مسئله بهداشتی مهم نمی‌دانند، همخوانی دارد. بنابراین، مواردی که در آن متخصصان بهداشت دانش کافی در مورد کم‌شنوایی کودکان ندارند، به تأخیر در آغاز فرآیند مداخله کمک می‌کند. بنابراین، وضعیت عاطفی، نگرش و دانش والدین در مورد کم‌شنوایی، همراه با ESS، می‌تواند تأثیر قابل توجهی بر مداخله به‌موقع یک کودک DHH داشته باشد.
با توجه به این دیدگاه، شرایط بالینی و شواهد به دست آمده از مطالعات قبلی انجام شده در مالزی که نشان‌دهنده اختلاف سنی بین تشخیص و نصب وسایل شنوایی بود چندین عامل که ممکن است به این شرایط اختلاف کمک کرده باشد، نیاز به توجه دارد. اگرچه مطالعات قبلی تأثیر مفید مداخله زودهنگام بر توسعه آینده کودکان DHH را نشان داده‌اند در نظر گرفتن وضعیت عاطفی والدین (PES) و حمایت‌های موجود (ESS) که والدین در طول مرحله قبل از دوره مداخله داشتند، مهم است. والدین ممکن است شرایط چالش‌برانگیزی را تجربه کرده و با اتهامات عاطفی از سوی دیگران مواجه شوند که ممکن است باعث شود آنها در اقدام بیشتر تردید کنند. به عنوان مثال، ممکن است برخی افراد والدین را مورد انتقاد قرار دهند و ناشنوایی فرزند را به عمل منفی که مادر در دوران بارداری انجام داده، نسبت دهند و آن را به عنوان تجلی کارمای او در نظر بگیرند . علاوه بر این، پس از جراحی CI، والدین نگرانی‌هایی در مورد مزایای احتمالی که فرزندانشان ممکن است از ایمپلنت‌ها به دست آورند، ابراز می‌کنند. آنها ممکن است احساسات منفی را نه تنها در دوران قبل و بعد از عمل، بلکه در مورد قابلیت اطمینان طولانی‌مدت استفاده از CI و جلسات مداخله نیز تجربه کنند.
چندین مطالعه نشان داده‌اند که مداخله زودهنگام که بر کسب زبان گفتاری متمرکز است، به‌ویژه قبل از اینکه کودک به 6 ماه برسد، به توسعه بهتر گفتار و زبان منجر می‌شود . با این حال، شروع مداخله زودهنگام می‌تواند چالش‌برانگیز باشد زمانی که والدین از نظر ذهنی آماده نیستند، به‌ویژه اگر کودک یک کاندیدای مناسب برای CI باشد، که می‌تواند تصمیمی چالش‌برانگیز برای آنها باشد . بنابراین، در نظر گرفتن نه تنها سطح شنوایی کودک و مناسب بودن وسایل شنوایی، بلکه اینکه آیا والدین از نظر ذهنی برای مداخله فرزندشان آماده‌اند نیز ضروری است. در این زمینه، متخصصان بهداشت نیاز به ابزارها یا صلاحیت‌های مناسبی دارند تا والدین را برای تسریع در تصمیم‌گیری در مورد مداخله زودهنگام ترغیب کنند . بنابراین، هدف این مطالعه شناسایی ابزارهای مناسب برای ارزیابی PES والدین و ESS آنها و جمع‌آوری متغیرهای کلیدی تأثیرگذار بر وضعیت عاطفی و حمایتی که آنها در مورد تشخیص و مداخله زودهنگام برای کودکان DHH، به‌ویژه برای والدین کودکانی که تحت کاشت حلزون گوش قرار می‌گیرند، دریافت می‌کنند، بود.
این مطالعه بر شناسایی و ارزیابی ابزارهای مختلف (ابزارها و روش‌شناسی‌ها) که برای ارزیابی دو حوزه اصلی در میان والدینی که در نظر دارند برای فرزندان خود با کم‌شنوایی کاشت حلزون گوش انجام دهند، متمرکز است:
- وضعیت عاطفی والدین: این شامل اندازه‌گیری وضعیت روانی والدین، از جمله عواملی مانند استرس، اضطراب، افسردگی و سلامت روانی کلی است. درک وضعیت عاطفی والدین بسیار مهم است زیرا می‌تواند بر روند تصمیم‌گیری آنها در مورد کاشت حلزون گوش و حمایت‌هایی که برای فرزندان خود فراهم می‌آورند، تأثیر بگذارد.
- سیستم‌های حمایتی اکولوژیکی: این به شبکه‌های حمایتی خارجی در دسترس والدین اشاره دارد، که می‌تواند شامل خانواده، دوستان، حرفه‌ای‌های بهداشت و منابع جامعه باشد. این سیستم‌ها می‌توانند به‌طور قابل توجهی بر نحوه سازگاری والدین با چالش‌های تربیت فرزندانی با کم‌شنوایی و تصمیمات آنها در مورد مداخلات پزشکی تأثیر بگذارند.
هدف مرور دامنه‌ای
هدف این مرور دامنه‌ای عبارت است از:
- شناسایی ابزارها: جمع‌آوری فهرستی از ابزارها و روش‌های موجود که در تحقیقات یا محیط‌های بالینی برای ارزیابی وضعیت عاطفی والدین و سیستم‌های حمایتی اکولوژیکی استفاده شده‌اند.
- ارزیابی اثربخشی: تحلیل اثربخشی و کاربردی بودن این ابزارها در زمینه تصمیم‌گیری‌های مربوط به کاشت حلزون گوش.
- برجسته‌سازی خلأها: شناسایی هرگونه خلأ در ادبیات موجود در مورد ارزیابی این عوامل، که می‌تواند به هدایت پژوهش‌های آینده کمک کند.
اهمیت
درک وضعیت عاطفی والدین و سیستم‌های حمایتی در دسترس آنها برای حرفه‌ای‌های بهداشت بسیار حیاتی است. این می‌تواند به مشاوره بهتر، برنامه‌های حمایتی متناسب و در نهایت بهبود نتایج کاشت حلزون گوش برای کودکان با کم‌شنوایی منجر شود.
این مرور دامنه‌ای به دنبال ارائه یک نمای کلی جامع از ابزارهای موجود، کارایی آنها و پیامدهای آن برای عمل و پژوهش‌های آینده در زمینه کاشت حلزون گوش است.